Genteee! Hoje vamos falar da pequena Marianny. Ela tem apenas 1 ano e 8 meses e já está internada a 1 ano no hospital. A família já entrou com o pedido de home care que é o pedido de liberação para levar ela para casa, porém a família já teve dois pedidos negados pela justiça, pois é necessário que o Estado do Maranhão providencie os papéis onde constará que eles vão dar todo o suporte para o cuidado dela.

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Marianny é portadora de uma doença degenerativa atrofia Muscular Espinhal. É uma doença rara, neuromuscular, degenerativa e fatal. Leva a óbito crianças com até 2 anos de idade. Se não utilizar ventilação mecânica ou não invasiva. 

A AME é classificada em 4 tipos, sendo o tipo 1 o mais grave e o tipo 4 mais brando.
Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da AME.

No tipo 1 (caso da Marianny) eles têm dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias, fazendo com que a criança perca a força para mamar e engolir, se alimentando por gastrostomia e respirando por aparelhos. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.

As crianças necessitam de cuidados 24 horas por dia, precisam de fisioterapia respiratória e motora evitando pneumonias de repetição, deformidades torácicas, contraturas, encurtamentos, atrofiamentos, escoliose etc.

Para minimizar os sintomas da doença, sessões de fonoaudiologia ajudam a deglutiçao, disfagia, mímica da face e terapia de fala.
Necessita ainda de terapia ocupacional o uso de orteses e equipamentos para reabilitação são indispensáveis.
Esse é um resumo sobre a AME, uma doença agressiva e devastadora.

Existe uma chance, uma perspectiva de melhora e de vida.

Hoje nos Estados Unidos existe um medicamento chamado Spinraza-Nusinersen que trouxe o que tem mais de inovador em pesquisas e remédios. 

Spinraza visa corrigir o gene defeituoso que causa a AME.
Crianças que fazem uso deste medicamento, podem sentar, firmar o pescoço, respirar sem ajuda de aparelhos, dirigir sua própria cadeira de rodas, brincar, rolar, fazer desenhos etc.

Ajude a dar uma melhor qualidade de vida para Marianny. Você pode ajudar doando qualquer quantia nas contas abaixo:

Caixa econômica Federal 
Agência:2151
Operação:013
Conta poupança: 52690-7 
Marianny Ribeiro Pacheco 

Bradesco
Agência:1136 
Conta corrente: 11570-3 
Marianny Ribeiro Pacheco




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